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病房学校:开在儿童血液科旁

2021-11-19 11:21:10 来源:

  病房学校:开在儿童血液科旁

  教师、医护和志愿者共同教学 让患儿精神充实的同时积极治疗

  8岁的小玲抱着她中秋节时做的玉兔灯笼,被穿堂而入的暖阳打在她那稚嫩的脸庞上。原本该读小学三年级的她,因为白血病而中断学业,来到省医惠福院区的儿童血液科接受化疗。

  “我感觉现在自己和正常人一样了。”小玲的精神看起来很好,当记者问她想不想回家上学时,她不假思索地回答:“当然想啊,我要上学!”

  “我要上学”,是北京新阳光慈善基金会设立“新阳光病房学校”公益项目的初衷。随着医疗技术的进步,如今,七成以上白血病儿童可以战胜疾病重返校园。但漫长的治疗周期却让孩子们的学业和社会化进程都脱了节,“病房学校”的设立则为长期住院的病童提供了受教育的机会。近日,记者探访了两所位于广州的“病房学校”,记述发生在两所特殊“学校”里的故事。

  文、图/广州日报全媒体记者 武威

  广州的“病房学校”项目分别设在广东省人民医院惠福院区和南方医科大学珠江医院,每个院区各有一名教师。惠福院区的老师叫郭晓雁,从2018年学校创办伊始工作至今;珠江医院的老师叫刘颖欣,小提琴专业出身,毕业至今一直从事幼儿、中小学及成人小提琴教学工作,以前是项目的志愿者和月捐人,今年3月,广州第二家病房学校在珠江医院创办,她正式成为那里的老师。与此同时,很多广州高校的志愿者也会参与“病房学校”的教学。近日,惠福院区的儿童血液科迎来了3位暨南大学的学生志愿者,在血液科旁的“病房学校”里,她们准备向4位学龄前患病孩子讲述“狗狗的故事”。

  难得的“忘忧”时光

  志愿者上课前,小玲兴奋地跑进“病房学校”的教室。对着郭晓雁和记者一阵打量。她因为化疗原因头发暂时脱落,穿一件布满黑色斑点的灰色上衣和一条粉红色长裤,还有一双点缀着粉色的小白鞋。她指着衣服上黑色斑点对郭晓雁说:“瞧,郭老师,这是我的‘小燕子’!”

  “我们在这里区分男生、女生,通常只能看孩子穿什么裤子、什么鞋子来判断。”郭晓雁说。

  小玲特别外向活泼,对自己的病情也一清二楚。她正在医院做化疗的第五疗程,她还剩三个疗程就能完成。前四个疗程下来,她头发越掉越多,母亲不得已将她的头发剃光。

  小玲最喜欢在“病房学校”上课,因为这是她难得可以“忘记”自己生病的时刻,今年中秋节时,她做了两只玉兔灯笼。这是当时中秋节主题课的节日手工作品,她还把其中一只送给了自己的主治医生。

  聊了没一会儿,小玲就不太情愿地被妈妈叫走了,“小玲,医生让你去一下。” “学生”临时被医生问诊,是这所“学校”的常态。

  在十多平方米的小“教室”内,有一个小篮球架,一排书架,两面墙上还挂着孩子们的画作和手工,其中不少作品是已结疗的孩子给正在接受化疗的孩子做的,鼓励他们打赢“小怪兽”。

  “狗狗的故事”兴趣课开始后,3位志愿者将教室的投影仪放了下来,播放起教学课件,告诉孩子这种狗叫“泰迪”,那种狗叫“金毛”……课堂的气氛很热烈,4个小孩讨论很积极,还热情地举手回答问题。最后,志愿者教4位病童用两条毛巾和一个橡皮绳做成一只小狗玩具。

  短暂的1个多小时,孩子们仿佛都忘记了病痛的烦恼一般。

  郭晓雁介绍,2008年,国内“病房学校”项目开始筹建,2012年,北大第一医院儿科出现了第一家“病房学校”。项目发起的缘由是一个白血病童画了一幅画,表达了“我要上学”的愿望。画作被北大阳光志愿者协会的志愿者看到,“病房学校”应运而生。

  “病房学校”最初以志愿者活动的形式出现,后来,每个项目点都出现了固定的教师,项目也从北京的第一家发展到现在全国共30多家,“我们希望每个儿童血液科旁都能有‘病房学校’,它对孩子来说除了教育还是陪伴。白血病孩子的治疗周期最短半年,最长可达2到3年,孩子在治疗过程中是脱离社会的,慢慢地他们的精神层面会欠缺。‘病房学校’让孩子保持跟社会的接触,让他们更有信心去治疗,情绪与治疗效果是相辅相成的。”

  “和同龄人一起学很重要 ”

  郭晓雁说,目前在医院接受治疗的患儿年龄普遍较小,年幼的孩子会根据年龄段来上课;而少量高年级的孩子则会单独开一对一的文化课或线上课程。“病房学校”的课程通常可分5大类,包括语言、社会、科学、艺术和健康。在健康课方面,学校会结合院方资源为孩子和家长一起开课。

  “孩子能跟同龄人一起学习、一起交朋友,没有和外面形成太多的差距和隔阂,这有着重要的意义。我们希望给孩子一个陪伴式的上课过程,这样孩子会认为生活是充实、有意义的。”郭晓雁说,每个项目点的教师都会统一与总部对接,每天都有工作日程、每月都有教学目标,教师们还会定期开会,反馈每个项目点的情况。

  此外,教师们上岗要考很多资格证,还要参与社工方面的培训。比如,为了带孩子玩,她们要学当游戏师;为了了解孩子的心理特点,他们也要对儿童心理学方面有涉猎。“我们的教师队伍中有人就是大学老师,虽然阅历丰富,但做‘病房学校’的老师也几乎是从零开始,关于长期住院儿童在这一时期的教育问题,国内外的经验都比较少。”郭晓雁说。

  近两年,疫情对“病房学校”造成了不小的影响。珠江医院小儿血液科护士长梁丽婵告诉记者,原本“学校”从周一至周五甚至周六都有课程,但因为疫情,只有经过治疗血象比较好的孩子才可以离开病房去上学。“有时,我看到孩子们渴望去上学的眼神真的太可怜了,但我们必须严格执行防疫规定。”

  同样,志愿者的探访和教学活动也因为疫情被严格控制。“以往我们会欢迎爱心企业的志愿者探访,但如今,我们尽量选择固定的几个高校志愿者。”郭晓雁说。

  病童的懂事“超乎想象 ”

  在教学中,病童们的坚强乐观总是让郭晓雁和刘颖欣感动。

  病童娜娜是郭晓雁最难忘的。娜娜的父亲是一位企业家,家庭条件好,她2019年到省医惠福院区住院,“刚来的时候,她就像大小姐一样。但后来,她通过治疗和在‘病房学校’的学习,态度全变了。她会懂得去关注比她小的孩子,甚至跟家长们一起安抚这些孩子,跟他们说这个病是可以治好的。”

  但娜娜最终却不幸走了。郭晓雁说,娜娜的病属于白血病中比较严重的高危型,到后面她做骨髓移植也不太顺利,只能转到北京治疗,但效果也不理想。郭晓雁说:“我记得,这个孩子自始至终都相信自己可以回去上学,她很有主见,给人一种正能量。”

  在娜娜离开广州去北京治疗的日子里,她会把北京的风景拍给郭晓雁看,也会分享自己做的手工,这带给郭晓雁深深的感动。

  而令刘颖欣印象最深的,是珠江医院“病房学校”揭幕时的一个男病童。“早在学校开始装修和筹备的时候,他每天都会过来看进度,他非常期待能够早点上学。孩子的妈妈也是一个非常阳光、积极的人,学校揭幕的那天孩子也参加了,但过了两三个月,孩子在检查的时候发现病情复发了,但他们真的好坚强。我跟他妈妈接触时她从没有哭过。小朋友也是,他一直说,等指数好一点就要回来上课。”

  刘颖欣是教小提琴的音乐老师,在“病房学校”,她也会用音乐带给孩子们快乐,“你无法想象,有的孩子竟然在一节课里就学会了用小提琴拉《小星星》。”

  “孩子乐了才能更好地战斗”

  护士长梁丽婵介绍,没有“病房学校”的时候,珠江医院也会做延续护理以及人文护理,从患者的满意度调查来讲,这方面的反响一直不错。以前,她一个月会上两三次课,指导孩子和家长注意饮食和卫生,减少感染发生,“对于化疗的白血病儿童来说,过了感染关,康复概率就非常大了。”

  梁丽婵告诉记者:“孩子一下子得了这样的病,家长肯定接受不了,所以孩子刚刚入院治疗的一两周心理辅导最为关键,医护一定要抚慰他们的心态。在心理辅导方面,‘病房学校’就起到很好的作用,现在,有些化疗间歇期的孩子甚至会对家长说:‘妈妈,我要去医院见彩云姐姐、云朵姐姐’,孩子不害怕治疗了,‘作战’的效果也就好了很多。”

  据了解,珠江医院小儿血液科的床位一直很紧俏,但院方仍决定腾出一间教室供孩子们读书和娱乐。梁丽婵说:“当时把这间病房改成教室时也曾纠结过,但后来我们想,孩子乐了,心情好了,他们才能更好地‘战斗’。”

  珠江医院小儿血液科主任杨丽华告诉记者:“我们在院区开设这个地方,就是希望孩子能动起来,快乐起来,能够暂时忘记自己是病人,他们是孩子,有着这个年龄段孩子共有的喜好和需求。”

  杨丽华表示,儿童在治疗过程中除了需要有医院的医疗配套,还需要更多的社区服务配套,这样孩子才能在一个相对正常的社会化环境中成长起来。“我们在医疗理念上还有待提高,我们有时候太把病人当病人了,很容易忽略他们的社会属性和生活需求,他们需要被平等地对待,需要尽可能正常的生活和学习氛围。”

  郭晓雁表示,在广州的其他医院开设“病房学校”也正在计划之中,“关键要看医院是否有空间开辟出‘教室’,此前不少医院都是因为这点而无法开展项目。” 【编辑:李玉素】

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