编者按：对于病人来说，能够找到跟自己同样病症的人并获取经验和安慰是非常重要的，这也是病友社区层出不穷的原因。现在，社交媒体为病友交流提供了新的便利，但同时，一些营销机构也看中了这个机会，纯粹的病友交流真的越来越少了。

分享病例竟成网红

十五年前，就职于华盛顿州立大学的Ingle遭遇到了一场车祸，一辆货车和她的轿车发生了碰撞，货车上重达九十磅的搭架砸在了她身上。医生诊断她为颈椎过度扭伤并给她戴了颈托，让她回家静养。然而疼痛并没有因此好转，而是扩散至全身，就像酒精燃遍了全身。她为此求诊于至少43名医生，然而没有一个人能够找出这些疼痛的根源。

直到七年前，她才被确诊了病症：反射交感神经营养不良，又称为局部疼痛综合症。在持续的输液治疗后她才得以离开轮椅并重新站了起来。Ingle决定开始分享她的故事，首先是在博客上，之后开始写书，再后来就转战到了社交媒体上。如今，她的Twitter拥有26000名粉丝来向她寻求指导，以帮助他们度过慢性疼痛，更重要的是Ingle可以使他们保持希望。这出乎Ingle的意料，她竟也成为了一个网络名人，或者说是有影响力的人。

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就像Snapchat、Instagram和YouTube一样，医药行业同样如此，网络化已经变成了医药行业不可逃避的主流。不要以为在社区或论坛发表见解的那些人没有话语权。越来越多医药公司正在雇佣这些人，劝服甚至收买他们来为医药公司说好话，从而更好地营销其医疗用品。

网络信息平台

上个月，位于波士顿的Wego Health公司打造了一个网络平台，向人们介绍制药公司、医疗设备公司、医院以及保险公司的信息。这些公司为此要开放其体验及设备给第三方。Ingle去年就参与了Wego的试点项目。比如，Wego公司负责发布公告，某个医药公司要招募50人作为患者进行调查，项目的细节均保留给各方，Wego只负责协调介绍，发挥平台的作用。

社交媒体是Wego平台的主要目标平台。每个患者的影响度都取决于各自在Twitter、Facebook、Instagram和Snapchat的订阅数和粉丝量。这完全取决于你的影响力，特别是对于罕见疾病而言，如果你的关注度很小，那么很遗憾，医药公司并不会太关注你。目前为止，该公司已经邀请了175名医药方面的网络名人参加他们的专家联名，这一领域几乎覆盖了各种疾病，从肠胃综合征到狼疮和肺癌。

某种意义上来说，公司正在通过结识有影响力的患者来将医疗保健业务做到真正的民主化。有45家公司在自己的简介上写道：“健康初创公司，营销、调研公司以及品牌战略机构。”但是，这一趋势造成的乱象就是软广告的产生。病友无法分辨出一个帖子是真的评论文章还是一个内含广告的软广告文。而这正是医药公司想要达成的“乱象”。

患者成为营销者

论坛上很多人都会把自己的患病经历写成日志，或者在社交媒体上实时更新，上传他们在医院的自拍或者做结肠成像手术的照片等等。但是更多的影响者主要还是在幕后工作。08年患上多发性硬化症的波士顿肿瘤社区工作者Jodi Dwyer已经在招募其他的患者来参与到医药公司的调查当中，她本人也不断地在各种医药制造商的研讨会上发言。

Dwyer表示没有人真正问过她在使用的药物，也没有人让她推荐她并不认同或者没有用的药物。她在医院的咨询中心的工作帮助她保持理性。但是医生以及一些研究人员担心，经济奖励或者有利可图的咨询机会可能会对患者产生误导并造成伤害。

某种程度上来说，健康行业的风向者和时尚圈、美食界没有什么本质上的区别；他们都是有利益冲突的。患者可以为别人提供独到的见解，介绍不同治疗方法间的不同。但是透明度是最重要的，患者必须仔细考虑各种选项，而不是盲目地追寻他们在Instagram上看到的人。这是你自己的健康，自己的人生，你必须对自己负起责任，认真地解决每一个问题。

Wego平台上也是有一定的制衡方法的。对于100000个网络健康成员，Wego有一个动态的人工智能系统来监控人们的发表内容，比如某个志愿者的发表内容中，“芦荟”多次被提到对于治愈“乳腺癌”有帮助，那么他们将不会再被邀请成为志愿者。而现有的175名患者志愿者都各有分工，在他们每次演讲之后，客户都会对他们的工作进行评分，评分将直接积累成为他们的信用积分。

但这并不代表绝对可信和权威。人们必须学会辨别，并没有人会去系统地评估那些网络名人。希望医生能够摆脱社交媒体上的纷纷扰扰带来的影响，毕竟对于医生来说，他们的工作只有治病和救人。

这很棘手。社交媒体给患者提供了一个分享经验、寻求建议的平台，然而，因为既得利益的医药公司推手的出现，破坏了这份纯洁性。另一方面来看，互联网既然可以孕育出专业的小食品试吃者、时尚评论者、球鞋评测者，那么专业的患者一定也不成问题。

翻译来自：虫洞翻翻 译者ID：安泰 编辑：郝鹏程

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